“El silencio es la mejor palabra que puede describir ese momento, me sentía sola, abandonada, desesperada, acorralada”, son las palabras con las que una paciente diagnosticada con hepatitis C, que prefiere permanecer en el anonimato, se refiere acerca de cómo se sentía mientras atravesaba su proceso de aceptar la enfermedad.

La hepatitis C es una enfermedad silenciosa, que presenta muy pocos síntomas hasta su etapa crónica, por lo que la mayoría de las personas se enteran de que son portadores del virus cuando es demasiado tarde. Sin embargo, las hepatitis virales (A, B, C, E, D) cuentan con un componente que va más allá de las afectaciones físicas: el estigma social.

World Hepatitis Alliance (WHA) confirmó a través de una encuesta que más del 90% de los países presentan cierto grado de estigmatización y discriminación contra las personas con hepatitis viral. Y, de acuerdo con el informe, tener una enfermedad que se considera como algo de lo que avergonzarse, tiene efectos negativos en la vida de la persona y en su capacidad de acceder al tratamiento.

La Sociedad Dominicana de Gastroenterología estima que alrededor de 115 mil dominicanos podrían estar contagiados del virus de la hepatitis C y el 90% de ellos no lo saben. El miedo a ser discriminados es un riesgo para que las personas se hagan la prueba y busquen el tratamiento adecuado.

La doctora Kenia Torres, gastroenteróloga y hepatóloga, directora del capítulo del hígado de la Sociedad Dominicana de Gastroenterología, considera que la falta de información sobre la hepatitis y otras enfermedades hace que hasta el mismo paciente se confine y sienta miedo de llevar una vida normal.

“Aún con el inmenso acceso a internet y a información, muchos pacientes hepáticos siguen sufriendo rechazo en sus lugares de trabajo, incluso entre familiares y amigos, y eso no debería ser así, ya que los medios de transmisión de la hepatitis C están muy bien definidos y no te limitan de llevar una vida profesional y personal perfectamente normal” resaltó la doctora.

El auto-estigma también se puede dar en pacientes que tienen un daño hepático muy avanzado, ya que sufre cambios físicos importantes como: retención de líquido en el abdomen y la pérdida de masa muscular, el cambio en su apariencia puede hacer sentir a los pacientes muy inseguros y dirigirlos a una fuerte depresión

Las complicaciones emocionales de un paciente con cualquier enfermedad crónica son determinantes para su recuperación ya que, a pesar de los tratamientos que curan el virus, se necesita de una disposición a la cura por parte del paciente, a la que no se puede llegar en medio de una depresión.

Las etiquetas sociales creada por nosotros mismos causan consecuencias serias en la vida de las personas, así lo explicó la psicóloga Paola Infante, en una conferencia dictada con motivo del Día Mundial de la Hepatitis Viral, organizada por la Fundación de Pacientes con Hepatitis B&C y Otras Enfermedades Inmunológicas (FUNPAHEIN). Infante ofreció al público algunas herramientas para sobrellevar el estigma.

• Infórmate, investiga y actualízate. El conocimiento ayuda a abrir los ojos.
• Practica tu libertad responsable. Olvida la culpa, enfócate en la responsabilidad.
• Cuenta tu historia con dignidad. Es importante tenerte respeto, conservar la esperanza y ser resilientes.
• Rediseñate: Deja de pensar como si perdiste el juego de la vida.
• Vive tu proceso desde la búsqueda del sentido. Sustituye el por qué por el para qué. El por qué nos lleva a lugares del pasado que no nos permiten avanzar.
• Evita el ensimismamiento. Ayuda al otro, dona, sirve, sal de ti mismo.
• Cultiva hábitos emocionales sanos. Que lo que escuches y leas, con quien hables y de qué hables sea constructivo para ti. Evita el chisme, la comparación y el perfeccionismo.
• Crea un círculo de apoyo sólido. Conecta con los demás, vive sin máscaras, ve a lo profundo y evita la superficialidad.
• Crea mecanismos de autocuidado. Cuida lo que ingieres, haz tus citas médicas con regularidad, sigue los protocolos de higiene adecuados.

Al recomendar estos consejos buscamos que el paciente viva sin miedo. La enfermedad tiene cura, por esto no tiene por qué ser un motivo de temor, lo que sí debe atemorizar es dejarse llevar por la idea que se ha perdido todo, cuando realmente no es así.